Qualche decennio fa Augusto Odone e sua moglie Michaela mossero terra e cielo per salvare la vita al loro piccolo Lorenzo, colpito da una rara malattia ereditaria che gli avrebbe fatto perdere tutte le funzioni vitali e quindi condannato alla morte, la adrenoleucodistrofia (Ald). Diventarono quello che non erano per non perdere il loro bambino. Si scontrarono con i dottori, gli scienziati e i gruppi di sostegno perché non volevano arrendersi al verdetto della medicina. Studiarono, fecero ricerche, incotrarono luminari, trascorsero interminabili momenti sui testi per trovare una terapia. Lo fecero. Più delle sentenze di morte e dei dottori, Augusto e Michaela scoprirono l’“olio di Lorenzo”, combinazione di due grassi estratti dall' olio di oliva e dall' olio di colza che normalizza l'accumulo degli acidi grassi a lunga catena nel cervello, la caratteristica dell' Ald. Lorenzo è vivo. Grazie all’amore dei suoi. Luca non ha l’Ald, ma due genitori che stanno facendo l’impossibile per restituire al piccolo una vita normale.

Tina Turturro e suo marito Nicola Mongelli sono alcuni dei tanti Odone che nella vita non si sono arresi al destino scelto per il proprio figlio. Il paragone è nella tenacia, nel messaggio di speranza, della solidarietà e dello sconfinato amore per Luca. Studiano, si informano, leggono, incontrano medici e specialisti per conoscere «il nemico» da combattere. A tredici anni è costretto sulla sedia a rotelle. Non vede. Ma con grande sforzo ha riacquistato l’uso del linguaggio e la capacità di mangiare. Adesso può scrivere al pc con una tastiera speciale che lo facilita nei movimenti. Va a scuola, a canto, gioca con il suo fratellino. Ne ha fatti di passi da gigante, ma ancora tanta strada c’è da percorrere. Chi lo abbia ridotto così non è dato sapere. Perché Luca ha vissuto in Svizzera fino al 2002. «Il 7 febbraio di quell'anno – racconta il piccolo nel sito a lui dedicato www.amicidiluca.com usando il pc - mentre giocavo con il mio cane dopo la scuola, venni aggredito e abbandonato. Mi ritrovò mamma sulla neve, gelido e privo di conoscenza. Rimasi in coma per tre mesi e mentre i dottori iniziavano a credere che non ce l'avrei fatta io mi svegliai! Riaprii i miei occhi ma dovetti fare i conti con la realtà. Non vedevo più ma ero vivo e, se è vero che avevo perso la vista, è ancor più vero che acquisii una gran voglia di riprendermi qullo che mi avevano tolto».

E di qui parte l’incubo per la famiglia Mongelli, ma anche la convinzione di non arrendersi mai. «Luca ha bisogno di una terapia iperbarica costosissima – racconta mamma Tina -, chiamata “therasuite” in cui si effettua l’ossigenazione delle cellule pigre, che tutti possediamo nel cervello, in combinazione con la fisioterapia. Si dovrà spalmare in cinque anni e da ripetersi per tre, quattro mesi all’anno, due volte al giorno per un totale di sei ore. Il centro si trova in un ospedale della Florida, l'Ocean Hyperbaric Neurologic Center. Il costo è di 300mila euro». Una cifra veramente astronomica. Mamma Tina però non si da per vinta. Tornata nella sua Giovinazzo inizia a chiedere in giro per avere aiuto. Va dal sindaco, dal prete della sua parrocchia. Bisogna far sapere, sensibilizzare, far sperare, senza volare con la fantasia chi è accomunato da una tragedia simile. «Ho contattato un amico che si intende di tecnologia per mettere su un sito e raccontare tutto nella più totale trasparenza, con la supervisione mia e di mio marito – dice ancora Tina -. Tutti quelli che si sono avvicinati alla nostra causa fanno parte di un comitato, il comitato degli amici di Luca che si riunisce ogni martedì sera in via Cattedrale 38, nel centro storico, per concordare iniziative. Il passaparola ha funzionato più di tutto, e adesso i promotori sono venti. Dobbiamo ancora capire i ruoli di ognuno per affidare poi dei compiti: cerchiamo agganci per far conoscere la nostra storia. Abbiamo bisogno di tutto l’aiuto possibile per non spezzare la speranza».

Tanti gli amici che si sono mossi per Luca. Tanto già hanno fatto molfettesi, baresi e soprattutto giovinazzesi che hanno abbracciato la causa. Tutti professionisti con un proprio lavoro, una famiglia, i propri problemi, ma sempre pronti a dare una mano a chi è in difficoltà. «Non me lo aspettavo – racconta commossa la mamma di Luca – questo mi dice che il mondo non è cattivo, non è solo diffidenza e indifferenza. C’è anche il lato buono delle persone, l’animo nobile e gentile di chi non si lascia influenzare dal superfluo della vita». E Luca? Che dice di tutto questo? «Lui partecipa attivamente a tutte le iniziative – prosegue Tina – mi ha detto: “giacchè è la mia vita voglio sapere tutto mamma”, e così lui è informatissimo. E’ molto curioso». Al momento il traguardo dei 300mila euro è molto lontano: sono stati raccolti 17.750 euro. Ma come dice Tina «non ci deve essere uno stop quando c’è una sedia a rotelle», così non ci deve essere uno stop quando il cuore dice di dare. E senza pentimento.

Per aiutare Luca:
contocorrente bancario intestato a Luca Mongelli
IBAN:
BIC: IT35 R010 1041 3830 4140 0000 068
IBSPITNA